Basın Bildirisi
8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ

 

Talasemi dünyada en sık görülen ama aynı zamanda en kolay olan önlenebilen kalıtsal bir kan hastalığı. Ya da diğer bir deyişle taşıyıcı olduğunu bilmeyen anne ve babanın çocuklarına bırakabileceği kötü sürpriz. Kötü sürpriz çünkü; taşıyıcılık dışarıdan, gözle fark edilemez, özel bir tetkik yaptırılmadığı sürece belirlenebilmesi kolay değildir, ancak şüphelenilirse ve dikkatle araştırılırsa bulunur. Ve taşıyıcı olduğunu bilmeyen anne babanın eğer her ikisi de taşıyıcı ise doğacak her bir çocuğun % 25 olasılıkla taşıyıcı, %25 olasılıkla talasemi hastası ve ancak % 50 olasılıkla sağlam olma şansı vardır.

Talasemi, yaşam boyu hastaneye bağlı kalmakla süre giden, hem hasta, hem aile hem de toplum için yıpratıcı ve zor bir süreçtir. Doğumda her bebek gibi sağlıklı, canlı ve gürbüz doğan bu çocuklar, aylar ilerledikçe halsizleşir, renkleri solar, gelişimleri yavaşlar. İlk tanı konduktan sonra yaşam boyu takibe alınan bu çocuklara her üç-dört haftada bir kan vermek gerekir. Çünkü sağlıklı yaşam için gereken ve tüm dokulara oksijen taşımakla görevli kan hücrelerinin bileşeni olan hemoglobin normal olarak yapılamadığı için miktarı haftada 1 gram azalır. Buna bağlı olarak çocuk halsizleşir, rengi solar ve bitkinleşir. Bu kaybın karşılanması ve eksilenin yerine yenisinin konması gerekmektedir. Bu da yaşam boyu hastane bağımlılığı, tedavi ve yanı sıra ortaya çıkan ek sorunlarla uğraşma demektir.

Toplum ve aileye birçok sorumluluk yükleyen bu durumla mücadele etmek için “Talasemi Kontrol Programı” oluşturulmuş ve risk durumu belirlenen 33 ilde uygulamaya konmuştur. Toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, hastaların tanı ve tedavisi, genetik danışma ve doğum öncesi tanı yöntemleri programın ana hatlarıdır. Bu çerçevede ilimizde 1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezi kurulmuş olup, tüm il genelinden ring sistemi ile alınan kan örnekleri laboratuarda çalışılmakta ve riskli bulunan kişiler bilgilendirilmektedir.

İl hıfzısıhha kurul kararı gereği evlenecek olan çiftlerin evlenmeden önce taşıyıcılık testlerini yaptırmaları bir zorunluluktur. Aynı zamanda çocuk sahibi olmadan önce risk durumlarını belirlemek için son şansları. Çünkü taşıyıcı oldukları belirlenen çiftlerin çocuk sahibi olmadan önce doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak sağlıklı çocuk sahibi olmaları sağlanmaktadır.
Unutmamak gerekir ki talasemi taşıyıcısı olmak evlenmeye engel bir durum değildir. Ama bile bile, önleme imkanı varken talasemi hastası çocuk doğurmak; hiçbir şeyden habersiz, isteği dışında, seçme şansı olmadan dünyaya gelen bebeklerimize karşı tüm toplumun ödemesi gereken ağır bir bedeldir.

Lütfen elimizde bir şans varken kullanalım, bilgi almak için sağlık kuruluşlarına başvuralım:

Kırklareli AÇSAP Merkezi ve Sağlık Ocakları,

Lüleburgaz AÇSAP Merkezi ve Sağlık Ocakları,

Diğer ilçelerde Sağlık Ocakları sizleri bekliyor.

HEMOGLOBİNOPATİ BİLİM KURULU TOPLANTISI  


14.05.2008 tarihinde Kırklareli Sağlık Müdürlüğü eğitim salonunda “Hemoglobinopati Bilim Kurulu” toplantısı gerçekleştirildi. Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Betül Biner Orhaner, Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Muzaffer Demir, Edirne Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Şube Müdürü Dr. Deniz Özden, Tekirdağ Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Şube Müdürü Dr. Mehtap Şen, Kırklareli Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Şube Müdürü Dr. Demet Aydoğdu, Kırklareli Hemoglobinopati Tanı Merkezi sorumlusu Uzm. Dr. Kürşat Önder, Edirne Hemoglobinopati Tanı Merkezi sorumlusu Uzm. Dr. Hülya Kurtuluş ve Lüleburgaz Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Merkezi sorumlu hekimi Dr. Melda Tuğrul’un katıldığı toplantıda Trakya bölgesinde hemoglobinopati merkezlerinin çalışmaları değerlendirildi.

Örnek olarak seçilmiş hasta sonuçları, bilgi paylaşımı ile yorumlandı.2008-2009 akademik yılının başlaması ile uzman ve pratisyen hekimlere yönelik “Talasemi” konulu hizmet içi eğitim planlanması, gerçek taşıyıcılık oranının belirlenmesi için seçilmiş örneklem grupları ile tarama organize edilmesi prensipleri benimsendi. 8 Mayıs Talasemi Günü için yapılan etkinliklerin katılımcılarla paylaşılması ve bir sonraki toplantı tarihinin belirlenmesinin ardından toplantı sona erdi.

Tekirdağ ve Edirne’den gelen kurul üyelerine hemoglobinopatiler konusunda yürütülen çalışmalara desteklerinden, sahada çalışan tüm arkadaşlarımıza da özverili çalışmalarından dolayı teşekkür ederiz.

Talasemi_Toplantısı
Hemoglobinopati_Bilim_Kurulu
 

 

KIRKLARELİ İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ - kirklareli@saglik.gov.tr
Webmaster: Bilgi İşlem ve Sağlık İstatistikleri Şube Müdürlüğü